A Cagliari un progetto interregionale per la lotta al tumore

Gli screening oncologici durante la pandemia Covid-19 hanno subito una brusca frenata. A certificarlo, mettendo nero su bianco i dati del 2020, è l’Osservatorio Nazionale Screening. I dati lasciano poco spazio alle interpretazioni: 4 milioni di inviti in meno e 2,5 milioni di mancati esami si sono tradotti in un ritardo di 5 mesi nell’effettuazione degli screening.
Risultato: più neoplasie che verranno scoperte in fase avanzata. Il Covid ha prodotto danni incalcolabili circa le diagnosi tardive, e i percorsi di cura, che risultano più difficoltosi.
Secondo il registro sviluppato da AIRTUM e AIOM (“I numeri del cancro in Italia – 2022”), in Italia le persone colpite da tumore sono circa 3,5 milioni. Nel solo 2022 verranno registrate nel nostro Paese 390.700 nuove diagnosi di cancro (oltre 1.000 al giorno), e si stima che i decessi causati da tumore saranno circa 180.000. Il cancro rimane dunque, insieme alle malattie cardiovascolari, una delle patologie più diffuse e letali del nostro tempo (i tumori sono la seconda causa di morte in Italia, subito dopo le malattie cardio-circolatorie).
Le innovazioni tecnologiche permettono nuove possibilità terapeutiche, ma determinano un incremento dei malati “lungo sopravviventi” che hanno bisogno di un’assistenza finalizzata a curare i sintomi più che il tumore; curare la qualità della vita, in presenza di patologie tumorali avanzate, è certamente complesso, e richiede specifiche competenze, professionalità, formazione morale, sensibilità.
Il malato oncologico, infatti, soprattutto se in fase avanzata o avanzatissima, si trova in una condizione molto delicata, sia dal punto di vista fisico, che psicologico, e, anche nei momenti in cui viene dimesso dall’ospedale tradizionale, necessita di un elevato livello di assistenza. Allo stesso tempo, la malattia tumorale ha conseguenze che incidono su tutto il nucleo familiare: tutta la famiglia del paziente è proiettata in una situazione difficile, cui si accompagnano frequentemente difficoltà logistiche, economiche ed emotive.
Parliamo in particolare della figura del Caregiver, “colui che presta le cure”, ossia la persona (coniuge, familiare, convivente o amico) che si assume la responsabilità di assistere, prendersi cura della persona cara ammalata in una situazione di fragilità e/o di disabilità.
Questo impegno, al quale il più delle volte non ci può e non ci si vuole sottrarre, può con il tempo risultare particolarmente impegnativo, poiché prendersi cura di qualcuno al quale si vuole bene e che soffre per una malattia, può essere molto faticoso e complicato. Poco o nulla viene fatto dal SSN per sostenere e supportare il caregiver nell’assistenza al proprio caro ammalato.
Ad aggravare questo quadro c’è la fragilità economica che sempre più famiglie, soprattutto nell’area meridionale del Paese, si ritrovano ad affrontare.
Un basso status socioeconomico è considerato un fattore di rischio per la salute – al pari del fumo, dell’obesità e dell’ipertensione – in grado di accorciare la vita fino a due anni.
Una delle principali conseguenze della condizione di fragilità economica è la “povertà sanitaria”: una condizione particolarmente iniqua perché la salute, o meglio, l’accesso alle cure, dovrebbe essere un diritto garantito a tutti. Purtroppo nella realtà non è così e questo non dipende solo dalle barriere economiche ma anche, per esempio, dalla geografia (territorio isolato), infrastrutture (mancanza di ospedali o qualità dell’offerta sanitaria) e dalla scarsa consapevolezza (conoscenza delle strutture e delle cure disponibili) o da una modificata scala delle priorità dei bisogni primari. Una persona indigente, secondo i dati del 2021, ha a disposizione un budget per la salute pari a soli 10 euro al mese, mentre una persona sopra la soglia di povertà ha a disposizione ogni mese quasi sette volte tanto, ovvero 66 euro.
Il fenomeno della povertà sanitaria non è una esclusiva delle famiglie indigenti. Negli ultimi quattro anni infatti la diminuzione della spesa per la prevenzione e, in certi casi, la rinuncia totale a visite mediche e accertamenti periodici di controllo preventivo, come gli screening oncologici, riguarda una famiglia italiana su sei.
Questo quadro va a complicarsi se calato nell’area meridionale del Paese. Come si evidenzia, infatti, da una ricerca condotta da Fondazione ANT, pubblicata nell’articolo scientifico “End-of-life care for patients with cancer: clinical, geographical, and sociocultural differences”, è dimostrabile l’esistenza in Italia di uno scenario a due facce: quello ricostruito dall’indagine attraverso i dati delle attività assistenziali di ANT, che ci parla di molte differenze fra le aree centro-settentrionale e centro-meridionale del Paese, in termini di qualità delle prestazioni erogate, nell’ambito delle Cure Palliative (CP) per pazienti oncologici terminali.
Tra i dati rilevati colpisce quello riferito ai pazienti più giovani, mediamente più numerosi in un’area centro-meridionale del Paese, dove prendersene cura è più complicato, e che, del resto, “sembrano necessitare di un’assistenza più intensa e complessa in fine vita”, tendendo a “manifestare un livello maggiore di sofferenza e di distress negli stadi avanzati di malattia” e rappresentando per giunta “un carico emotivamente più pesante sia per la famiglia che per gli operatori sanitari”.

Alla luce del quadro di contesto sopra esposto, Fondazione ANT, in partenariato con altri 12 ETS, ha richiesto a Fondazione con il Sud di sostenere l’iniziativa denominata “Progetto interregionale per la lotta al tumore, dalla prevenzione fino al fine vita”, approvata e cofinanziata al 50%.
Il progetto è ufficialmente partito il 6 settembre 2024 e avrà una durata di tre anni, coinvolgendo 4 Regioni (Basilicata, Campania, Puglia e Sardegna) e 6 territori provinciali (Potenza, Napoli, Caserta, Bari, Lecce e Cagliari)

Da oltre 45 anni Fondazione ANT opera nel settore oncologico, con l’ambizione di non lasciare nessun paziente solo, arrivando nelle famiglie con rispetto, professionalità ed efficienza, sia nel momento della malattia, che in ambito preventivo.
Partendo dal know-how messo in campo in questa nostra lunga storia, il progetto in oggetto, interviene, per la prima volta, su un territorio che comprende quattro diverse Regioni. Territori diversi, con bisogni specifici, ma anche esperienze da valorizzare. Attraverso questo progetto multi-regionale sarà possibile mettere a regime azioni di confronto, economie di scala e sviluppare la capacità degli enti coinvolti di coordinarsi, crescere e fare fronte comune su un più ampio raggio d’azione, maturando ulteriormente la capacità del Terzo Settore di fare rete, anche al di fuori dei propri confini usuali.
Mai come negli ultimi anni abbiamo potuto toccare con mano i danni prodotti dall’aver messo in secondo piano la sanità nelle agende pubbliche, economiche e politiche, sia dal punto di vista assistenziale che di prevenzione. Questo progetto nasce con l’ambizione di voler continuare a mettere al centro il paziente e il cittadino, dando seguito e ampliando il raggio d’azione delle buone prassi finora instaurate dagli Enti del Terzo Settore.
Partendo dalle esigenze territoriali, il presente progetto ha inoltre creato una rete di attori no profit che collaboreranno per coinvolgere quante più persone possibili in azioni concrete di lotta al tumore, in tutte le sue fasi, dalla prevenzione (primaria e secondaria) alla cura e all’assistenza globale di pazienti oncologici e delle loro famiglie, fino al fine vita. Un particolare focus sarà dedicato al target dei Caregiver e al target della povertà sanitaria, troppo spesso scarsamente sostenuti e supportati dal SSN.

Nello specifico, il progetto, che si svolgerà nei territori suindicati, si articolerà attraverso i seguenti filoni di attività: Assistenza psicologica gratuita ai malati oncologici e alle loro famiglie
L’attività psicologica riveste un ruolo di primaria importanza nel percorso di cura oncologica, tanto per i pazienti, quanto per i familiari. Mantenere uno spirito positivo nell’affrontare la malattia oncologica non è facile. Il tumore influisce sull’umore dei malati e dei loro cari, con il rischio di isolamento, depressione e crisi emotive. Il Servizio di Assistenza Psicologica ANT aiuta in modo gratuito i Malati di tumore.
La malattia neoplastica costituisce un momento particolarmente delicato per il Paziente e i suoi Familiari non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, toccandone gli aspetti cognitivi, emozionali, affettivi, relazionali e spirituali. Difatti, il tumore interferisce su tutti gli aspetti della vita quotidiana del Paziente, dalle relazioni amicali e familiari agli aspetti finanziari e lavorativi. Un elevato numero di Pazienti sperimenta livelli severi di disagio psicologico, caratterizzati spesso da sintomatologia ansioso-depressiva, con una percentuale che varia dal 10-15% al 20-40%. Inoltre, il tumore e le cure ad esso associate possono portare anche ad una compromissione dell’autonomia funzionale del paziente, specie nelle fasi più avanzate della malattia. Ciò porta conseguentemente a condizioni di isolamento forzato e di deprivazione sensoriale e relazionale, con una riduzione delle occasioni in cui è possibile sperimentare emozioni positive e interazioni sociali significative.
Per quanto riguarda inoltre i familiari, prendersi cura di un familiare malato ha tutte le caratteristiche di un’esperienza di stress cronico: crea sovraccarico fisico e psicologico per periodi prolungati, è accompagnato da alti livelli di incertezza e incontrollabilità, può generare problemi legati anche ad altri aspetti della vita come il lavoro, le relazioni familiari e amicali, e spesso richiede un’attenzione e un impegno costanti e intensi.
Il Servizio di Assistenza Psicologica ANT aiuta in modo gratuito anche i Familiari delle persone ammalate di tumore, allo scopo di affrontare il periodo della malattia. Inoltre, nei casi in cui purtroppo la malattia porti al decesso del Paziente, ANT offre un percorso di elaborazione del lutto, servizio che quasi mai viene fornito gratuitamente dai servizi del SSN.
Dalle ricerche si evidenzia quanto il tempo dell’assistenza di un familiare affetto da una malattia non guaribile metta a rischio il benessere e la qualità di vita del caregiver soggetto a depressione, ansia e distress. Uno studio randomizzato controllato di Heymann-Horan e colleghi ha verificato l’importanza di dare continuità al supporto psicologico del caregiver dal tempo dell’assistenza al tempo del post mortem. Nello studio sono stati coinvolti 258 caregivers supportati prima e dopo il lutto, ottenendo un miglioramento della loro qualità di vita e attenuando ansia e depressione. Pertanto lo psicologo ANT può intervenire in un tempo definito come lutto anticipatorio, a partire dalla diagnosi della persona malata, cercando di orientare e preparare la famiglia a quello che sarà il tempo inevitabile della perdita. In tale ottica, lo psicologo nelle cure palliative può lavorare anche in modo preventivo.
L’intervento di elaborazione del lutto è mirato a fornire un solido contenimento e una struttura coerente in cui è possibile, per il paziente, confrontarsi con la propria sofferenza, comprenderla e gestirla. L’obiettivo è il supporto alla persona finalizzato a favorire una funzionale riorganizzazione cognitiva, emotiva e comportamentale della stessa, alla luce delle mutate condizioni di vita.
Grazie al presente progetto, sarà possibile, attraverso il servizio professionale erogato da Fondazione ANT, implementare e ampliare il servizio di assistenza psicologica, già erogato in modo completamente gratuito attraverso le attività di assistenza medico-infermieristica-psicologica, che hanno visto nel solo 2022 circa 1.000 malati oncologici (tra assistenza medica e psicologica) seguiti da ANT nei territori interessati dal progetto.
In particolare, per quanto riguarda il territorio di Cagliari, verrà per la prima volta, grazie a questo progetto, attivato il servizio di assistenza psicologica per pazienti oncologici e i loro caregiver.
L’assistenza verrà aperta a tutti i cittadini, interessati da un percorso di cura per malattia oncologica, che ne facciano richiesta. La presa in carico verrà gestita e coordinata dagli uffici accoglienza predisposti su tutti i territori di riferimento del progetto.
L’assistenza potrà svolgersi, in base alle esigenze degli utenti, sia a domicilio che presso le sedi ANT dei territori di Potenza, Napoli, Caserta, Bari, Lecce e Cagliari.
L’assistenza ANT è erogata da professionisti, direttamente retribuiti dalla Fondazione.
Il fine ultimo di ANT è voler garantire la dignità e qualità della vita al paziente oncologico e ai suoi cari, valore condiviso da tutti gli operatori e sintetizzato nel neologismo ANT “Eubiosia” (dal greco antico “la buona vita”). La presenza di un riferimento sanitario sempre disponibile verso la famiglia contribuisce a ridurre il senso di disorientamento e isolamento sociale che spesso i caregiver si trovano a dover affrontare. Inoltre, portare un’assistenza qualitativamente elevata a domicilio consente di poter affrontare la malattia nel luogo che ci è più caro: in famiglia, tra i nostri cari. Infine, la gratuità dell’assistenza, resa possibile dalla generosità di tanti sostenitori, è segno concreto dell’espressione della Solidarietà verso i pazienti e le loro famiglie.
Promuovere iniziative di prevenzione oncologica gratuita
Desideriamo potenziare l’attività di prevenzione oncologica gratuita, particolarmente importante per combattere l’insorgere di nuove neoplasie in un territorio nel quale la diagnosi precoce è ancora poco diffusa e l’aspettativa di vita, in caso di malattia oncologica, resta bassa, contrariamente a quanto accade nelle città del Nord Italia. Nel contesto storico descritto, la prevenzione ha un’importanza imprescindibile nel recuperare un importante ritardo causato dalla pandemia covid-19 e contribuire a salvare le vite individuando precocemente i tumori. È obiettivo del progetto aumentare la consapevolezza dei cittadini e delle Istituzioni locali su questo tema, coinvolgendo anche gli ETS partner del progetto e diversi target delle Comunità di riferimento. Nei tre anni previsti dal progetto saranno implementate, nelle 4 Regioni coinvolte, circa 175 giornate di visite di prevenzione oncologica, offerte gratuitamente ai cittadini. Le visite si effettueranno sia in ambulatori territoriali che attraverso l’utilizzo, laddove necessario, dell’ambulatorio mobile in dotazione a Fondazione ANT, che verrà dotato di un nuovo ecografo esclusivamente dedicato a questo progetto. Diversi i progetti di prevenzione che verranno implementati e ai quali i cittadini potranno prender parte: progetti di diagnosi precoce del melanoma, del testicolo, delle neoplasie tiroidee e mammarie. Circa 4.200 beneficiari potranno usufruire gratuitamente di questo servizio che prevederà la possibilità di prenotazione online attraverso un link accuratamente promosso e diffuso da un apposito piano di comunicazione strutturato e dedicato a queste attività. Saranno inoltre a disposizione, per informazioni e assistenza alla prenotazione, gli uffici accoglienza delle sedi ANT sul territorio.
Un’attenzione particolare, come descritto nell’attività specifica di riferimento, sarà dedicata ai cittadini che affrontano condizioni di fragilità economica, facenti parte delle reti associative delle no profit locali partner del progetto, impegnate quotidianamente con il supporto a tali cittadini.

Promuovere azioni di contrasto alla povertà sanitaria
Una parte del progetto sarà specificatamente dedicata alla povertà sanitaria. In tal senso il progetto ha l’obiettivo di dare valore ad una fase della cura troppo spesso sottovalutata e, di conseguenza, totalmente marginalizzata soprattutto nei contesti di povertà sanitaria: la prevenzione oncologica.
Fondazione ANT è da sempre impegnata nella prevenzione oncologica con diversi progetti di diagnosi precoce delle patologie oncologiche. Esistono alcuni target di cittadini che, a causa della loro condizione socio-economica, risultano meno “attenti” e spesso impossibilitati alla partecipazione a questi progetti e per i quali la prevenzione oncologica non rientra, per evidenti ragioni, nella scala delle loro priorità.
L’idea progettuale prevede una sorta di inversione del protocollo, intercettando direttamente questi cittadini per reclutarli e accompagnarli in un percorso di prevenzione che non si esaurisca con la diagnosi, ma che ponga le condizioni e gli strumenti per un accompagnamento e orientamento socio-sanitario anche successivo, che rappresenti un’opportunità di collegamento diretto con i servizi sanitari delle Regioni interessate.
Per realizzare questa attività, massimizzando sinergie e competenze, sono stati attivati partenariati con alcune no profit locali e, in particolar modo con: “Io Potentino” Onlus di Potenza, Associazione “Pianoterra” di Napoli, “Fondazione Emmanuel” di Lecce, Associazione “Incontra” di Bari e la Cooperativa Sociale “Panta Rei” di Cagliari. Grazie a questa  ampia collaborazione, i cittadini in condizione di fragilità economica, già facenti parte delle loro reti associative, saranno prima informati e sensibilizzati sull’importanza della prevenzione oncologica e dei corretti stili di vita, attraverso diversi eventi annuali appositamente organizzati sul territorio, e successivamente assistiti dalle associazioni partner, tanto nelle fasi di prenotazione e accesso alle visite gratuite di prevenzioni offerte da ANT, quanto nelle fasi successive di eventuale esigenza di approfondimento diagnostico, attraverso la predisposizione e l’apertura di appositi sportelli di orientamento verso i servizi offerti dal SSN.
Sostenere e supportare i caregiver nell’assistenza al proprio caro ammalato
Il progetto prevede, a tale riguardo e in risposta alle premesse esposte precedentemente, l’organizzazione e l’implementazione, nei territori interessati dal progetto, di percorsi di formazione e accompagnamento dedicato ai caregivers. Ogni percorso sarà composto da 7 moduli formativi per aiutare i familiari ad assistere i propri cari in modo efficace, sia negli aspetti pratici (come ad esempio la gestione del paziente a letto e la somministrazione dei farmaci), sia dal punto di vista del carico emotivo. I corsi saranno tenuti da Medici, Psicologi ed Infermieri che tratteranno vari argomenti inerenti gli aspetti pratici e psicologici della gestione della malattia cronica invalidante, i vissuti emotivi e la tutela dei diritti del malato e della Famiglia. Verranno organizzati ed implementati 16 percorsi formativi distribuiti sui territori interessati durante i 3 anni di progetto.
Nel territorio pugliese e in quello campano, dove il numero di pazienti in assistenza ANT è più elevato, verrà inoltre implementata, a cura di medici e infermieri, un’attività di affiancamento domiciliare del caregiver nelle cure al proprio caro ammalato, attraverso attività di assistenza medico-infermieristica domiciliare,  in modo da soddisfare una maggiore utenza, compresa quella che non potrà frequentare i corsi, e mettere in pratica le nozioni apprese durante la formazione.
Per allargare ulteriormente i potenziali beneficiari di questo importante supporto dedicato ai caregiver, è inoltre prevista la realizzazione di un blog interno al sito internet di Fondazione ANT, con contenuto accessibile a tutti gli interessati, dove verrà pubblicato tutto il materiale inerente il percorso formativo, compreso un manuale dal titolo “Vicino a chi sta vicino”, redatto a cura di Fondazione ANT, completamente dedicato ai caregivers. Una sorta di guida formativa, concreta ed esaustiva, in cui è possibile trovare informazioni fondamentali ed utili a comprendere meglio cosa aspettarsi e come fare per prendersi cura quotidianamente del proprio familiare, senza trascurare sé stessi. Il manuale si compone di tre parti principali: la prima dedicata alla figura del caregiver, dall’accezione e definizione dei compiti, al riconoscimento legislativo; la seconda dedicata all’assistenza pratica e la gestione organizzativa del paziente; la terza dedicata al prendersi cura di sé stessi, dalla gestione dello stress fino alla comunicazione con bambini e adolescenti del nucleo familiare.

Laboratori di Comunità per Caregiver
Ai corsi caregiver, grazie al contributo dei partner, si affiancheranno delle attività laboratoriali esperienziali, che avranno lo scopo di riconciliare il caregiver con il percorso di cura del proprio caro e di alleggerire il carico emotivo da esso causato. Spesso egli vive in una condizione di stress e di solitudine, si intende coinvolgerli in attività esperienziali che possano rimetterli in contatto con sé stessi e migliorare la capacità di fronteggiamento dello stress, correlato all’assistenza al proprio caro. Tempo per riprendere ad ascoltare i propri bisogni e ripensare al proprio benessere. Un laboratorio di gruppo può, inoltre, costituire un’occasione privilegiata per conoscere persone che vivono solitudini simili e rappresentano un possibile aiuto a ritrovare fiducia in sé stessi e negli altri, laddove un “fare insieme” guidato da un facilitatore consente esperienze significative di confronto e di condivisione dei vissuti. I laboratori, che saranno interamente gestiti da ETS partner dei diversi territori interessati dal progetto, spazieranno da attività di profondo relax e risveglio emotivo e plurisensoriale, ad attività di ortodidattica, terapie occupazionali, musicoterapia, fino a laboratori sulla mindfulness, cura del proprio corpo e ascolto di sé. Laboratori fortemente simbolici, dove si sperimenterà la condivisione dei vissuti, il prendersi cura come forza della vita e si cercherà di far emergere e consolidare le emozioni positive.
I laboratori saranno diversi in base ai partner e ai territori di competenza. In totale si calcola di poter coinvolgere in queste attività circa 300 beneficiari. I seguenti i partner coinvolti nell’attività: ASDS A.U.R.A. Angeli; Associazione Pugliese Lotta contro le emopatie e tumori infanzia ets A.P.L.E.T.I.; Archintorno APS; Associazione culturale “La luna al guinzaglio”; Fattizze D’Arneo aps; Associazione inVita laVita APS.

Salute e ambiente nelle scuole: dagli stili di vita alla prevenzione primaria
Nell’ambito del progetto, grazie al partenariato con l’associazione “A Sud”, una no profit da sempre impegnata nella formazione nelle scuole, proponiamo un percorso formativo dedicato alle scuole delle 4 regioni sul tema Salute e Ambiente. Si prediligerà il coinvolgimento per ogni regione di scuole secondarie di secondo grado, in particolare di classi appartenenti al triennio.
Si prevede di coinvolgere per ogni intervento un minimo di 20 e un massimo di 60 studenti e studentesse in un modulo formativo di 2 ore in presenza. Verranno coinvolte 2 scuole per ogni città (Napoli, Caserta, Potenza, Bari, Lecce e Cagliari) per un totale di 12 incontri e un potenziale di 720 studenti beneficiari.
Il modulo, dal titolo “Salute e ambiente: dagli stili di vita alla prevenzione primaria”, permetterà agli studenti e alle studentesse di essere informati sulla prevenzione primaria per renderli più consapevoli del legame tra insorgenza di patologie, comportamenti e stili di vita, salute del territorio.
Verranno inoltre introdotti i temi relativi alle principali criticità ambientali dei territori di riferimento che rappresentano una minaccia per la salute dei cittadini e delle cittadine.
Il percorso verrà declinato sulla base delle caratteristiche di ogni territorio tenendo conto delle criticità ambientali locali. Verranno utilizzati per la formazione strumenti didattici innovativi in grado di coinvolgere le classi attivamente per realizzare moduli formativi che siano in grado di rendere protagonisti i giovani e le giovani stimolando la loro curiosità, il loro senso critico e la partecipazione.